ИНСУЛИНОВАЯ ПОМПА ДЛЯ МАЛЫША

КАК МЫ ЗА ПОМПОЙ ХОДИЛИ

Здравствуйте!
Мы счастливые обладатели инсулиновой помпы!
Ох, и нелегко она нам досталась!!! Но от этого еще приятнее поделиться с вами своей жизнеутверждающей историей о триумфе справедливости и зарядить уверенностью в собственных силах тех, кому это сейчас необходимо.
Итак, обо всем по порядку.

Меня зовут Марина, и я мама малыша-трехлетки с сахарным диабетом первого типа. Стаж у нас чуть больше полугода. Живем “под боком” у Москвы, в соседней области. Вроде рядом, но не Москва…

Еще в то время, когда наш сын лежал в реанимации с кетоацидозом, а мы рыдали дни и ночи напролет, в сети нам попалось видео о детях с СД. Они живут полноценной жизнью, занимаются спортом, музыкой, ходят в кафе и на дискотеки. В общем, такие же дети, как все. Многие из них пользовались инсулиновой помпой и с восторгом рассказывали о своей чудо-помощнице. Так я узнала о «космическом» для меня устройстве, облегчающем жизнь диабетиков, больших и маленьких. И, знаете, появилась какая-то уверенность, что все будет хорошо.

После занятий в школе диабета в нашей областной больнице, мы с мужем поинтересовались у наблюдавшего нас доктора, как поставить помпу ребенку, какие есть особенности для маленьких детей, госпрограммы.
На это главный энд области отвечала: – У нас ставят помпы только пяти детям в год и то с осложнениями!
Другими словами: заработаете осложнения, вставайте в очередь! (вот убьют – тогда приходите – прим.админа)
И «обнадежила» напоследок: – Вам и в Москве не поставят, – ведь только заболели, дозы мизерные, а помпу отключить на ночь нельзя. Не мешало бы мне тогда включить голову.
Но я привыкла доверять врачам и на время отложила эту затею.

К слову у нас и правда тогда был «медовый месяц»: с утра кололи 1,5 единицы левемира, а ночью базала не было.
Но такая сказка очень скоро закончилась: через полтора месяца увеличились дозы, ухудшилась гликемия. Особенность ночного фона была такова, что половину ночи приходилось скалывать 11, а оставшуюся половину ночи поднимать ребёнка и поить соком. Утром стабильно вставали с гипо в 2,8 – 3,5 моль. Это позже, уже в книге об инсулиновой помпе Дедова я узнала, что такая картина часто бывает у детей, и это связано с гормоном роста (может, кому пригодится инфа). В общем надо было очень постараться, чтобы ночь прошла нормально. Мы устали от недосыпа просто жуть и не всегда слышали будильник. Пики до 14-16 через час после завтрака стали второй причиной присмотреться к помповой инсулинотерапии. Как мы не играли с паузами и ГИ, не закусывали кашу клетчаткой, не дробили на порции (чем каждый раз вызывали удивление у нашего энда), от некоторых продуктов пришлось просто отказаться. Но, пожалуй, главным аргументом стала фраза сына в момент очередного укола: «Мама, ты меня замучила!!!».
Она до сих пор звенит у меня в ушах.

Мы опять вернулись к разговору о помпе, уже с нашим лечащим эндом. Она не отговаривала, просто сказала, что кому-то из пациентов нравится, кому-то нет. И посоветовала еще полгодика прожить на ручках, а там видно будет. Такая ситуация нас не устраивала, мы понимали, что само собой все не наладится. Точное взвешивание продуктов, расчет коэффициентов, просмотр вебинаров о диабете, чтение форумов…мне казалось, теперь я могу устроить «батл» с любым эндокринологом, а педиатра вообще уложить на лопатки!

Стаж уже перевалил за пять месяцев. Я стала читать темы об инсулиновых помпах в этой группе, рассказы родителей, которые поставили по гос. программе помпы своим детям, стала общаться в личке с мамами, которые делом доказали (как бы пафосно это не звучало) что все возможно в этом мире.
Главное – начать!

Решено было съездить на платную консультацию в ЭНЦ. Выбор пал на Москву, потому что с маленьким ребенком далеко не уедешь, но есть и другие очень неплохие варианты. Например, мне советовали и СПб, центр им. Алмазова как один из передовых сейчас…

На консультации детский энд посмотрела дневник и сказала, что значения ГГ близкие к ГГ здорового человека уже не будут, и маленьких детей очень сложно компенсировать, особенно на ручках. И что СК 10 (без еды!) это очень даже неплохо. Хотя наш гликированный был тогда вообще 5,7 из-за частых гип. Но неожиданно доктор сама предложила нам поставить инсулиновую помпу. Я стала спрашивать, не противопоказана ли она ребенку из-за невысоких доз. – Она показана малышам в первую очередь из-за небольших доз, – уверила врач… Так приятно, что в ЭНЦ поняли наши проблемы и дали надежду. А точнее – выписку с рекомендацией поставить помпу. Нас записали в ЭНЦ и просили собрать пакет документов для ВМП:
– Это стандартная процедура, и ваши врачи все знают, вы успокойтесь! А когда вас занесут в базу, мы позвоним и договоримся, когда будем ставить. Я думаю, через пару месяцев!».
Это звучало нереально: неужели так все просто?!!!

Но местные врачи моей радости не разделили.
Скорее, все были, мягко говоря, озадачены: – Кто им разрешил ехать в Москву?! Я направления не давала! – передала педиатр слова нашего энда. Дальше началась тягомотина с бумагами. Вернее, это стандартный пакет документов, к которому почему-то «вдруг» добавилось разрешение на установку помпы от главврача местной областной больницы.
«Добро дал» и главный энд области, которая менее полугода назад отговаривала нас от этой самой процедуры. Почему нас вводили в заблуждение, заговаривали зубы и так все усложняли, стало понятно, когда речь зашла о расходниках, которые пока выдают детям в нашем регионе. Еще один ребенок на помпе оказался бы такой обузой для регионального бюджета!
Но в Москве нас уже ждали, и это была «финишная прямая»!
Согласование бумаг заняло около месяца. Мы оказались в базе ВМП, получили свой номер. А потом, не дожидаясь звонка, сами позвонили в ЭНЦ, отдел госпитализации. И скоро на электронку пришел вызов на госпитализацию. Сдав необходимые анализы, мы снова оказались в Москве. Об ЭНЦ уже много говорилось в группе, нам там понравилось. Особенно тем, что место не похоже на больницу и ребенок, который терпеть не может врачей, кричит и зажимается на каждом приеме, вел себя очень раскованно. И помпочку свою он воспринял на удивление благодушно…

Сейчас мы осваиваем помпу. Снова подбираем базальные дозы, снижаем коэффициенты на еду, боремся с пузырьками в системе и с внезапными скачками сахара, которые мы не всегда можем объяснить (и списываем это на проскочивший пузырь). Мы более-менее наладили ночь, хотя и не стали спать как сурки, все равно проверяем СК (бывало, и скалываем). Ведём еще более подробный дневник по базальным дозам и всем изменениям. В общем, хочу сказать, что помпа – прибор не для ленивых (а для очень щепетильных и вдумчивых, на мой взгляд, людей). Но такая компенсация нам не в тягость. Особенно когда ты видишь, как малейшее изменение базала в отдельной точке выравнивает СК на целом отрезке дня или ночи. Когда вводишь новые медленные или «реактивные» продукты и знаешь способ укротить их последствия (сейчас мы пробуем разные болюсы). Когда сын не кричит в сердцах «сломаю подколку», а весело мчится за стол или бережно укладывает свой «компьютер» рядышком спать. Все это заставляет чувствовать себя настоящим волшебником и осознать, что все наши нервы потрачены не зря!
Пусть и у вас всё получится! На помпах или ручках, благодаря или вопреки стараниям ваших врачей, у вас и у ваших детей почаще будет нормосахар, а в шкафчике вашего комода – НЗ иголок, тест-полосок, расходников!!! Ну а если все не будет так безоблачно, можно найти хотя бы один способ всё исправить.
Главное – начать!

В качестве посткриптума. У этой истории могло бы не быть счастливой концовки без помощи двух диа-мам из этой группы: Анны Бойко и Ольги Скворцовой, которые консультировали меня и подбадривали, когда опускались руки.
Огромное человеческое СПАСИБО!!!
Хочу поблагодарить еще одну мамочку (по-моему из Казани, к сожалению, не помню имени) которая поделилась видео-советом, как носить прибор в кармашке детской маечки.
Нам это очень пригодилось!